Voor de Brandenburger Tor in Berlijn lagen zaterdag honderden mensen bewegingloos op de grond. Het beeld was confronterend en precies dat was de bedoeling. Met zogenoemde “Liegendemo’s” vroegen patiënten en hun families aandacht voor ME/CVS en Long Covid — aandoeningen die volgens veel betrokkenen in Duitsland nog altijd onvoldoende serieus worden genomen. Volgens de Rheinische Post demonstreerden alleen al in Berlijn meer dan duizend mensen. Ook in tientallen andere Duitse steden gingen patiënten en sympathisanten de straat op. Tegelijkertijd publiceerde de taz een uitgebreid overzicht van de moeizame zoektocht naar betere behandelingen voor Long Covid in Duitsland.
Protesten in tientallen Duitse steden
Niet alleen in Berlijn vonden zaterdag demonstraties plaats. Volgens omroep SWR werd ook actie gevoerd in onder meer Tübingen, Freiburg en Stuttgart. In totaal waren in 41 Duitse steden zogenoemde Liegendemo’s aangekondigd. De demonstranten lagen of zaten zwijgend op straat om zichtbaar te maken hoe ernstig de ziekte voor veel patiënten is. Sommige deelnemers konden slechts korte tijd aanwezig zijn vanwege overgevoeligheid voor licht, geluid of lichamelijke inspanning. In Freiburg kwamen volgens de organisatoren ongeveer 400 mensen bijeen op de Augustinerplatz. Daar werd met een minuut stilte stilgestaan bij mensen die aan de gevolgen van de ziekte zijn overleden. In Stuttgart verzamelden zich volgens de organisatoren ongeveer 600 demonstranten op het Rathausplatz.
De demonstraties vonden plaats in het kader van de internationale ME/CFS Awareness Day op 12 mei. Op die dag wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor ME/CVS, een ernstige neuro-immunologische aandoening die bij veel patiënten leidt tot langdurige uitputting en zware beperkingen in het dagelijks leven.
“Dit kost me niet alleen vandaag energie”
Een van de demonstranten in Tübingen was de 21-jarige Anna-Lena Schmid. Sinds een corona-infectie lijdt zij aan ME/CVS, een ernstige neuro-immunologische aandoening die vaak ontstaat na infecties zoals corona of het Epstein-Barrvirus. Tegenover SWR vertelde zij dat zelfs deelname aan een demonstratie zware gevolgen heeft voor haar gezondheid. “Dat ik hier vandaag ben, kost me niet alleen vandaag energie. Het kost me morgen energie en waarschijnlijk ook de hele komende week.” Volgens Schmid kunnen gesprekken, drukte of andere prikkels haar toestand snel verslechteren.
Wat is ME/CVS?
ME/CVS staat voor Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Het gaat om een ernstige aandoening waarbij patiënten vaak kampen met extreme uitputting, concentratieproblemen, overgevoeligheid voor prikkels en zware terugvallen na zelfs geringe inspanning. Zelfs dagelijkse handelingen zoals tandenpoetsen, traplopen of een kort gesprek kunnen leiden tot een zogenoemde “crash”: een plotselinge en ernstige verslechtering van de gezondheidstoestand. Veel patiënten kunnen hun woning nauwelijks nog verlaten. Sommigen liggen jarenlang geïsoleerd in verduisterde kamers.
Volgens de Deutsche Gesellschaft für ME/CFS zijn momenteel ongeveer 650.000 mensen in Duitsland getroffen. Voor de coronapandemie ging het nog om ongeveer 250.000 patiënten. Naar schatting zijn circa 40.000 kinderen en jongeren ziek.
School, toekomstplannen en dagelijks leven verdwenen
Voor jonge patiënten heeft de ziekte vaak grote gevolgen. Anna-Lena Schmid vertelde aan de Duitse omroep SWR dat haar hele volwassen leven inmiddels door de ziekte wordt bepaald. Ze vierde haar achttiende verjaardag ziek en kon haar schoolopleiding niet afronden. “Mijn hele volwassen leven voelt eerder als bestaan dan als leven.” Juist daarom wilde zij ondanks haar beperkte energie toch aanwezig zijn bij de demonstratie.
Oproep om ME/CVS beter te erkennen
De organisatoren van de protesten eisen meer onderzoek, betere zorg en meer kennis bij artsen en zorgverleners. Volgens hen hebben veel patiënten moeite om überhaupt medische hulp te vinden. Ook ontbreekt het vaak aan artsen die huisbezoeken doen. Daarnaast pleiten de initiatiefnemers voor verplichte scholing over ME/CVS binnen medische opleidingen en een landelijke voorlichtingscampagne.
Duitsland werkt aan betere toegang tot medicijnen
Tegelijkertijd publiceerde het Duitse dagblad taz dit weekend een uitgebreid artikel over de huidige stand van zaken rond de behandeling van Long Covid in Duitsland. Een echte genezing bestaat voorlopig nog niet, maar Duitsland probeert wel de toegang tot bepaalde medicijnen te verbeteren. Daarbij gaat het om zogenoemd “off-label”-gebruik van geneesmiddelen: medicijnen die oorspronkelijk voor andere aandoeningen zijn ontwikkeld, maar mogelijk ook helpen bij Long Covid-klachten.
Vier medicijnen officieel toegestaan
Vanaf medio 2026 worden in Duitsland vier middelen officieel toegestaan voor off-label-gebruik bij Long Covid en Post Covid. Dat besluit werd genomen door de Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), het hoogste orgaan binnen de Duitse gezondheidszorg dat bepaalt welke behandelingen door de zorgverzekering worden vergoed.
Het gaat om:
- Ivabradine: tegen hartkloppingen en een sterk verhoogde hartslag
- Agomelatine: bedoeld om ernstige vermoeidheid te verminderen
- Vortioxetine: tegen concentratie- en geheugenproblemen
- Metformine: mogelijk preventief inzetbaar om Long Covid na besmetting te voorkomen bij mensen met overgewicht
Voor patiënten betekent dit vooral meer zekerheid. Artsen hoeven niet langer alternatieve diagnoses te gebruiken om deze middelen te kunnen voorschrijven. Ook wordt vergoeding via de zorgverzekering eenvoudiger geregeld.
Onderzoek blijft noodzakelijk
Volgens de taz blijft het wetenschappelijke bewijs rond Long Covid en ME/CVS nog beperkt. Daarom duurde het jaren voordat Duitsland deze stap zette. Een groep specialisten van het Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (het Duitse federale instituut voor geneesmiddelen en medische hulpmiddelen) onderzocht langdurig welke middelen voldoende effectief en veilig zijn. Ondanks de nieuwe regeling benadrukken artsen en onderzoekers dat er nog altijd geen genezende behandeling bestaat voor Long Covid of ME/CVS.
De Duitse minister van Onderzoek, Technologie en Ruimtevaart Dorothee Bär kondigde daarom eerder een nationaal onderzoeksprogramma aan tegen postinfectieuze aandoeningen. Daarvoor wordt de komende tien jaar in totaal 500 miljoen euro beschikbaar gesteld. Onderzoekers waarschuwen echter dat de ontwikkeling van nieuwe medicijnen nog vele jaren kan duren.
