Een zorgwekkend signaal uit Berlijn
In Berlijn vond onlangs een opmerkelijke persconferentie plaats. De hulporganisatie PiER, die zich inzet voor mensen met long covid, trad naar buiten samen met de Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS), een vereniging die opkomt voor het recht op zelfbeschikking aan het levenseinde.
Hun boodschap: steeds meer mensen die door long covid of ME/CFS zwaar beperkt zijn, kloppen bij de DGHS aan met een verzoek om hulp bij zelfdoding. Daaronder zijn ook patiënten jonger dan 30 jaar. Voor beide organisaties is dat een alarmsignaal dat laat zien hoe uitzichtloos veel ernstig zieken zich voelen.
Long covid, ME/CFS en post-covid
Long covid is de verzamelnaam voor hardnekkige klachten die weken of maanden na een coronabesmetting blijven bestaan. Dat kunnen bijvoorbeeld extreme vermoeidheid, hersenmist, spierpijn en overgevoeligheid voor licht en geluid zijn.
Bij een deel van de patiënten gaat het om ME/CFS, voluit Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Deze ziekte kan na verschillende virusinfecties ontstaan. Als zij specifiek na een coronabesmetting optreedt, spreken artsen van post-covid. In de zwaarste vorm zijn patiënten volledig aan bed gebonden en kunnen ze alleen in het donker en in stilte liggen.
Leven in totale afhankelijkheid
Voor buitenstaanders is het vaak moeilijk voor te stellen hoe ingrijpend de gevolgen zijn. Volgens PiER en de DGHS zijn er patiënten die zichzelf niet meer kunnen wassen, geen bezoek verdragen en bij het minste geluid hevige pijn of uitputting ervaren. Familieleden nemen de volledige verzorging over of raken zelf overbelast.
De DGHS meldt dat zij in de afgelopen twaalf maanden in vijf gevallen daadwerkelijk heeft geassisteerd bij zelfdoding van extreem zwaar zieke patiënten met long covid of ME/CFS. Drie nieuwe aanvragen worden op dit moment bekeken. De vereniging benadrukt dat het haar niet gaat om het promoten van zelfdoding, maar om aandacht te vragen voor het grote gebrek aan passende zorg, behandeling en onderzoek.
Tussen 650.000 en 1,5 miljoen patiënten
Het aantal mensen met langdurige klachten na corona in Duitsland is aanzienlijk. Afhankelijk van de schatting gaat het om 650.000 tot 1,5 miljoen personen. Toch lopen veel patiënten vast in het zorgsysteem. Er zijn te weinig gespecialiseerde poliklinieken, wachttijden zijn lang en kennis over long covid en ME/CFS is nog altijd beperkt.
Patiënten melden dat hun klachten regelmatig niet serieus worden genomen. Sommigen krijgen geen zorgindicatie, omdat de beoordelaars de problemen vooral als psychisch duiden. Andere patiënten krijgen het advies om rustig weer te gaan sporten, terwijl juist fysieke inspanning de klachten drastisch kan verergeren en tot langdurige terugvallen kan leiden.
Ziekte nog te weinig begrepen
De ervaringen van patiënten laten zien hoe groot de kloof is tussen hun dagelijkse werkelijkheid en het beeld dat nog leeft bij een deel van de medische wereld. Waar kanker of Parkinson inmiddels breed erkend zijn als ernstige, lichamelijke ziekten, worden long covid en ME/CFS nog te vaak weggezet als een vorm van uitputting of depressie.
Volgens PiER en de DGHS is er sprake van een duidelijke informatie- en opleidingsachterstand. Artsen, verpleegkundigen, keuringsinstanties en werkgevers zouden beter moeten worden geschoold in het herkennen en behandelen van deze aandoeningen. Ook is er meer onderzoek nodig naar oorzaken en therapieën.
Long covid moet uit de schaduw
Volgens PiER en de DGHS moet long covid uit de schaduw treden en “in het midden van de samenleving” worden geplaatst. Dat betekent meer publieke voorlichting, een eerlijk debat over de gevolgen van de coronapandemie en structurele financiering van zorg en onderzoek.
De toenemende aanvragen om hulp bij zelfdoding zijn in hun ogen vooral een signaal van falend beleid. Voor ernstig zieke patiënten is het verschil tussen erkenning en ontkenning letterlijk een kwestie van leven of dood.
Bron
taz: Post Covid und Suizid – Eine Zahl, die alarmieren sollte
