De Duitse arts Natalie Grams, die zelf aan ME/CFS lijdt als gevolg van Long Covid, vertelt openhartig over haar ervaring met de ziekte en de obstakels waarmee ze wordt geconfronteerd. In een interview met Tagesspiegel sprak ze vanuit haar bed, met de kamer volledig verduisterd om zo min mogelijk prikkels toe te laten. Haar boodschap aan collega’s en de politiek is duidelijk: neem ons eindelijk serieus.
Het onverwachte leed van Long Covid
Grams, die een boek schreef met de titel “Entschuldigen Sie bitte, dass ich störe, aber wir müssen über Long Covid und ME/CFS reden” (Vert. „Mijn excuses voor de onderbreking, maar we moeten praten over Long Covid en ME/cvs.„), legt uit dat haar ziekte haar hele leven op zijn kop heeft gezet. “Ik heb als arts vaak patiënten gesproken die vertelden dat ze voelden dat ze hun leven hadden verloren, opgesloten in een donkere kamer en bedlegerig. Toen dacht ik: hoe verschrikkelijk moet dat zijn? Maar ergens waren er ook resttwijfels, want hoe erg kan het zijn bij jonge, gezonde mensen? Tot het mij overkwam,” vertelt ze.
Toen haar arts haar meedeelde dat ze leed aan ME/CFS, de ernstigste vorm van Long Covid, drong de realiteit tot haar door: “Alles wat ik gehoord had, bleek waar te zijn. Ik lig nu als een 100-jarige op dit bed en kon me in het begin niet eens rechtop zetten.”
Beperkingen en dagelijkse strijd
Grams beschrijft de zware fysieke en mentale beperkingen die de ziekte met zich meebrengt. Op goede dagen kan ze maximaal twee uur rechtop zitten, maar op slechte dagen komt ze de hele dag niet uit bed. Een normale dag bestaat uit weinig activiteiten; korte gesprekken, een beetje lezen, of iets posten op Instagram. Daarna volgt vaak weer urenlange rust. Haar sociale leven speelt zich volledig af rondom haar bed, met kleine rituelen zoals voorlezen aan haar kinderen, hoewel dit soms maar vijf minuten duurt.
Impact op het gezin
De impact van haar ziekte op het gezinsleven is groot. Haar partner heeft nu de rol van verzorger op zich genomen. Dat betekent een enorme verandering voor het gezin. “Je verwacht samen oud te worden, maar voor ons kwam die tijd al in november 2023, toen mijn ziekte verergerde,” aldus Grams. Ondanks de tegenslagen hebben ze een manier gevonden om als gezin om te gaan met de situatie. Haar kinderen ervaren echter ook de sociale stigma’s, zoals wanneer ze met hun moeder in een rolstoel worden gezien.
Hoop en wetenschappelijke ontwikkelingen
Hoewel haar leven drastisch veranderd is, behoudt Grams een gevoel van zelfredzaamheid door haar betrokkenheid bij sociale media en haar boekprojecten. Ze ziet positieve ontwikkelingen in het onderzoek naar Long Covid, mede doordat de ziekte nu eindelijk aandacht krijgt. Er zijn nu fondsen beschikbaar om onderzoek te doen naar de oorzaak en mogelijke behandeling van ME/CFS, iets waar Grams op hoopt voor de toekomst. “Misschien zijn de mechanismen over een paar jaar zo duidelijk dat er gericht naar medicijnen gezocht kan worden. Maar als er een nieuw medicijn ontwikkeld moet worden, kan dat tien tot vijftien jaar duren,” zegt ze.
Uitdagingen in de medische wereld
Een groot probleem is volgens Grams de erkenning en behandeling van ME/CFS door artsen en de bredere gezondheidszorg. Hoewel de pandemie veel nieuwe gevallen van Long Covid en ME/CFS heeft veroorzaakt, merkt ze dat veel artsen terughoudend zijn om zich met de problematiek bezig te houden. “Ik begrijp niet waarom men zich niet wil verdiepen in zo’n relevant onderwerp, vooral omdat het om postvirale fenomenen gaat,” zegt ze. Ze benadrukt dat de gebrekkige medische aandacht een groter probleem is dat verder reikt dan alleen de medische wereld; ook autoriteiten, verzekeraars en beleidsmakers tonen volgens haar onvoldoende bereidheid om de ziektes serieus te nemen.
De sociale en medische strijd van patiënten
Grams beschrijft de zware weg die veel patiënten moeten afleggen om überhaupt medische hulp te krijgen. Het vinden van een arts die ME/CFS serieus neemt, is al een uitdaging. Patiënten krijgen vaak ongepaste adviezen of worden afgescheept met opmerkingen die de situatie verergeren, zoals “word zwanger, dat geeft je weer een doel in het leven.” Daarnaast worden velen doorverwezen naar psychotherapie, terwijl Grams benadrukt dat ME/CFS een lichamelijke aandoening is. “Het idee dat het alleen psychisch is, is voor veel patiënten een klap in het gezicht,” zegt ze.
De wacht op een doorbraak
Op de vraag hoe groot haar hoop is op een behandeling op korte termijn, vertelt Grams dat de aandacht voor Long Covid eindelijk ruimte biedt voor verder onderzoek. Ze hoopt dat binnen tien jaar een genezing beschikbaar is, zodat ze weer kan werken en haar oude leven terug kan krijgen. “Ik hoop dat ik in tien jaar tijd genezen ben en weer kan werken. Dan heb ik nog tien, vijftien jaar tot mijn pensioen,” zegt ze hoopvol.
Ondanks de uitdagingen blijft Grams vastberaden en benadrukt ze de urgentie van meer aandacht en middelen voor onderzoek en behandeling van ME/CFS. Haar persoonlijke verhaal werpt een licht op de dagelijkse realiteit van duizenden anderen die met dezelfde ziekte kampen.
Over de persoon
Natalie Grams, 46, is arts en leidde ooit een homeopathische privépraktijk. Ze ontwikkelde zich tot een uitgesproken criticus van homeopathie en publiceerde in 2015 het boek “Homöopathie neu gedacht – was Patienten wirklich hilft”. In datzelfde jaar sloot ze haar praktijk. In 2016 richtte ze het Informationsnetzwerk Homöopathie op, dat informatie wil verstrekken over homeopathie. Grams schreef nog twee boeken over gezondheid en alternatieve behandelingsmethoden. In februari 2024 maakte ze haar ziekte door Long Covid en ME/CFS openbaar. Onlangs verscheen haar boek “Entschuldigen Sie bitte, dass ich störe, aber wir müssen über Long Covid und ME/CFS reden”.